Protection des données
Ce qui est collecté
BeeHeard ne collecte aucune donnée permettant de vous identifier directement. Aucun nom, aucune adresse, aucune coordonnée de contact n'est demandé ni conservé.
Les informations enregistrées sont les suivantes :
- Un pseudonyme généré automatiquement par le système
- La qualité en laquelle vous témoignez
- Le récit que vous rédigez
- Les obstacles que vous identifiez
- Selon le niveau d'anonymisation choisi, votre canton et votre tranche d'âge
Les niveaux d'anonymisation
Vous choisissez, au moment du dépôt, le niveau appliqué à votre contribution. Ce choix est irréversible et s'applique dès l'enregistrement.
- Complet. Ni canton ni tranche d'âge ne sont conservés. Seuls votre récit et les obstacles identifiés sont enregistrés.
- Partiel. Le canton est conservé, la tranche d'âge est supprimée.
- Étendu. Canton et tranche d'âge sont conservés, ce qui permet des analyses plus fines.
Dans le champ des maladies rares, le nombre restreint de personnes concernées augmente le risque qu'une combinaison d'attributs permette d'identifier quelqu'un. C'est pourquoi le niveau complet est proposé par défaut.
Les usages autorisés
Vous accordez séparément votre accord pour chaque usage envisagé. Aucun n'est activé par défaut.
- Statistiques agrégées. Votre témoignage alimente des comptages et des répartitions, sans qu'il soit affiché individuellement.
- Publication. Votre récit peut être affiché sous forme anonymisée dans l'espace de consultation.
- Plaidoyer. Votre récit peut être repris dans des supports destinés aux associations, aux organisations de santé ou aux décideurs.
Le cadre légal
Les données relatives à la santé sont qualifiées de données sensibles par la Loi fédérale sur la protection des données. Leur traitement requiert un consentement explicite, recueilli avant tout enregistrement et conservé avec sa date et la version du texte accepté.
Validation avant publication
Aucun témoignage n'est publié automatiquement. Chaque contribution est examinée avant d'être intégrée aux données consultables, afin de vérifier qu'elle ne contient pas d'information susceptible d'identifier une personne.
Statut de ce prototype
BeeHeard est un prototype développé à des fins de démonstration académique. Il n'est pas déployé en production et les données qu'il contient actuellement sont fictives. Aucun témoignage réel ne doit y être déposé en l'état.